Erkrankungen im Alter

Sterben und Tod, Palliativmedizin

Auch der Tod ist ein Geschäft

Die Kosten für die Leistungen von Begräbnisinstituten schwanken beträchtlich, und nicht überall werden Kosten und Preise offengelegt. Wenn es auch unfassbar scheint, soll nicht unerwähnt bleiben, dass es Begräbnisunternehmen gibt, die die emotionale Ausnahmesituation von Trauernden finanziell ausnutzen.

Wer vom Sterben und Tod eines nahe stehenden Menschen betroffen ist, hat in der Regel nicht die Kraft, Rechnungen genau zu prüfen. Doch Trauernde sollten nicht blind vertrauen und genau hinschauen, bevor sie Rechnungen bezahlen.

Sie müssen auch wissen, dass es kein Sterbegeld mehr von den Krankenkassen gibt. Das bedeutet: Der Arzt, der den Totenschein ausstellt, muss ebenso honoriert werden wie alle Leistungen des Bestattungsunternehmens.

Es ist vernünftiger, auch von Bestattungsunternehmen einen schriftlichen Kostenvoranschlag zu verlangen, in dem alle Einzelleistungen aufgelistet sind, als vorschnell zu unterschreiben. Dieser Kostenvoranschlag sollte die folgenden Positionen enthalten:

• Ärztliche Untersuchung des Verstorbenen und Totenschein
• Sterbeurkunde
• Bei Einäscherung: Kosten für das amtsärztliche Gutachten, die Feuerbestattungsgenehmigung und die Urne (Hinweis: auch bei einer Feuerbestattung muss ein Sarg gekauft werden).
• Kosten für die Todesanzeige
• Kosten für den Sarg mit Griffen, Innenauskleidung, Kissen und Decke
• Überführungskosten des Verstorbenen
• Herrichten des Toten (Waschen und Anziehen)
• Blumenschmuck für Trauerfeier und Sarg, Trauerredner bei Konfessionslosen
• Gebühr für die Nutzung der Trauerhalle
• Erste Miete für die Grabstätte
• Evtl. gemeinsames Essen nach der Bestattung.

Die Pflege des Grabs ist ein guter Weg, der Trauer einen Rahmen und einen Ort zu geben. Es ist deshalb zu fragen, ob alle Dienstleistungen, die für die Grabpflege von Bestattungsunternehmern und Gärtnereibetrieben angeboten werden, in Anspruch genommen werden sollen.

Ein Sarg kann beispielsweise zwischen 300 € und 6 000 € kosten. Im Durchschnitt kostet eine Bestattung 4 500 €; die Preise sind regional sehr verschieden . Trauernde, die tief betroffen sind vom Tod eines Menschen, sollten sich nicht scheuen, in diesen finanziellen Angelegenheiten die Unterstützung von Vertrauenspersonen anzunehmen.

Die letzte und zugleich teuerste Position im Rahmen der Beerdigung (Begräbnis) ist die Anfertigung und die Aufrichtung des Grabsteins. So wichtig ein würdiger Gedenkstein ist: Er sollte nicht schon gleich nach dem Todesfall beauftragt werden, sondern in Ruhe und auch mit zeitlichem Abstand zur Bestattung. Denn die Kosten variieren genauso wie die Gestaltungsmöglichkeiten: Kleine Steintafeln, z. B. in Form eines aufgeschlagenen Buches, sind mit Inschrift unter 1 000 € zu haben, richtige Grabsteine aus behauenem Naturstein und mit eingravierten Buchstaben kosten das Zehnfache und mehr. Auf der anderen Seite haben viele Kommunen die Gestaltungsvorschriften liberalisiert, sodass inzwischen vielerorts Alternativen zur Natursteinplatte möglich sind. In jedem Fall lohnt es sich da, erst einmal wieder zur Ruhe zu kommen und nicht alles schnell „hinter sich bringen zu wollen“.

Das Aufklärungsgespräch über das Sterben

Irgendwann steht es fest: Heilung ist nicht mehr möglich, ein Tumor ist wieder aktiv, eine erneute Operation birgt zu große Risiken, oder der Betroffene auf der Intensivstation muss täglich mit einer lebensbedrohlichen medizinischen Komplikation rechnen. In dieser Situation ist Aufklärung notwendig, die allen Beteiligten schwerfällt. Ärzte und Pflegende wissen, dass die Krankheit nicht mehr aufzuhalten ist. Die Angehörigen müssen akzeptieren, dass die letzte Lebensphase angebrochen ist.

Und die Betroffenen? Gerade im Krankenhaus wissen sie oft intuitiv über ihren Zustand Bescheid. Schon deshalb hat es wenig Sinn, sie über ihre Situation im Unklaren zu lassen.

Wenn die Angehörigen vorab über die Diagnose aufgeklärt worden sind (was meistens der Fall ist), sollten sie zusammen mit dem Arzt besprechen, wie der Patient offen, verständnis- und respektvoll über seine Diagnose informiert wird. Das ob sollte aber nicht infrage gestellt werden, es sei denn, der Betroffene hat eindeutig zu erkennen gegeben, dass er nichts Genaues über seinen Zustand wissen will.

Doch wie sagt man einem lebensbedrohlich erkrankten Menschen die Wahrheit, ohne ihm den Lebensmut zu nehmen? Drei Dinge sind wichtig: Einfühlungsvermögen, Zeit und Angemessenheit.

Einfühlungsvermögen. Was und wie viel möchte der Kranke wissen? Manche Menschen sind mit Pauschalaussagen zufrieden. Andere wollen wissen, mit welcher Wahrscheinlichkeit bei welchen Nebenwirkungen z. B. eine Tumorremission erreicht werden kann. Es kann fließende Übergänge zwischen kleinen Wahrheiten geben. Dabei besteht jedoch immer auch die Gefahr, dass mit dem Sterbenden nicht ehrlich geredet wird, weil man sich gegenseitig nicht „belasten“ will. Sich in die Lage des Patienten einfühlen zu können bedeutet, über all diese Fragen nachzudenken, ständig im Kontakt mit ihm zu bleiben und die Fortsetzung des Gesprächs anzubieten, wenn etwas „offen“ geblieben ist oder der unheilbar Kranke doch mehr oder detailliertere Informationen zu seinem Zustand haben möchte. Ein Todkranker braucht die Gewissheit, dass jemand da bzw. erreichbar ist, wenn er reden will.

Zum Thema Einfühlungsvermögen gehört schließlich auch, das Gespräch nicht in Anwesenheit unbeteiligter Dritter zu führen.

Zeit. Mindestens eine halbe Stunde sollten Arzt und Angehörige für das gemeinsame Gespräch einplanen. Da Zeit für den Arzt oft die knappste Ressource ist, lohnt es sich, einen Extratermin für dieses Gespräch zu vereinbaren. Es ist unwichtig, auf welcher „Hierarchiestufe“ der Arzt steht, der das Gespräch führt. So haben Oberärzte zwar die meiste Erfahrung, aber oft besonders wenig Zeit. Letztlich ist es viel wichtiger, dass der Arzt den Patienten kennt und ihn in seinen Verständnismöglichkeiten einschätzen kann.

Angemessenheit. Kein Arzt kennt den voraussichtlichen Todeszeitpunkt eines Patienten. Er kann nur Erfahrungswerte nennen, z. B. wie lange und mit welchen Komplikationen Patienten mit ähnlichen Befunden noch leben konnten. Aber die Unterschiede sind von Patient zu Patient relativ groß. Deshalb werden erfahrene Ärzte keine Aussagen zur voraussichtlichen Lebensdauer treffen. Diese Unsicherheit darf aber nicht dazu führen, unrealistische Hoffnungen zu wecken. Denn diese behindern das Ringen um die notwendigen Einsichten und lenken den Blick weg von der noch verbleibenden Lebenszeit zurück zum therapeutischen Alltag. So werden wichtige Vorhaben, z. B. das Abfassen eines Testaments, verschoben bzw. nicht ausgeführt.

Die falsche Frage: Wie lange habe ich noch?

Viele meinen, mit der Diagnose „Krebs“ oder einer anderen unheilbaren Krankheit stehe der Tod in der Tür. Doch auch im „normalen“ Leben ist die Lebenszeit begrenzt und der Tod unentrinnbar. Es ist deshalb gut, nach der schlimmsten ersten Zeit den Blick wieder auf die Gegenwart zu konzentrieren und das Beste aus der aktuellen Lebensphase zu machen. Das bedeutet mit anderen Worten, dass nicht „Wie lange noch?“ von Bedeutung sein sollte, sondern „Was brauche ich jetzt, um erträglich leben zu können?“

„Jetzt leben“ heißt nicht nur, das Leben in „vollen Zügen“ zu genießen. Es geht beim „Jetzt“ auch darum, den Kampf mit den Krankheitsfolgen und Therapiebelastungen angemessen zu führen, und den richtigen Beistand in diesem letzten Lebensabschnitt zu organisieren und auch einzufordern.

Für die Angehörigen bedeutet das konkret:

• Vermeiden Sie oberflächliches Aufmuntern. Hören Sie bedingungslos zu, seien Sie wohlwollend, ermutigend und nicht skeptisch (auch in der Mimik). Verzichten Sie auf Kommentare.
• Halten Sie sich zurück mit Ratschlägen, geben Sie keine Empfehlungen, wenn Sie nicht ausdrücklich darum gebeten werden. Auch Ursachensuche und Deutungen sind nicht gefragt.
• Seien Sie ehrlich im Kontakt, überspielen Sie Ihre eigenen Gefühle nicht.
• Sprechen Sie keine Dinge an, die Ihr erkrankter Angehöriger nicht selbst anspricht.

Die fünf Phasen des Sterbens

Das Aufklärungsgespräch über das Sterben setzt eine Folge von Gedankenketten, Erinnerungen und Einsichten in Gang, die zwar jeder individuell erlebt, die aber in den meisten Fällen bestimmten Mustern folgt.

Es ist wichtig, dass die Angehörigen diese Muster kennen, damit typische Missverständnisse vermieden werden. Die Kenntnis dieser Muster verdanken wir der Thanatologie oder Sterbekunde. Sie befasst sich als „Lehre vom Tod“ wissenschaftlich mit dem Sterben und ist ein Forschungsgebiet von Philosophen, Psychologen, Theologen, Medizinern und Soziologen. Als Begründerin gilt Elisabeth Kübler-Ross, eine 1926 in Zürich geborene Ärztin und später in den USA berühmt gewordene Sterbeforscherin. Von ihr stammt das Konzept der fünf Phasen des Sterbeprozesses, in dem sich das Sterben typischerweise vollzieht.

Nicht wahrhaben wollen. In der ersten Phase leugnen viele Sterbende ihren Zustand, weil ihnen dieser unerträglich erscheint. Dass dieser Zustand unaufhaltsam zum Tod führt, wird von ihnen nicht akzeptiert und darum verdrängt. Oft isolieren sich die Sterbenden in dieser Phase und wollen über ihre Situation nicht nachdenken. Sie sind weder in der Lage, darüber zu reden noch können sie mögliche Konsequenzen abwägen. Der Schock überwiegt.

Zorn, Wut, Aggression und Widerstand kennzeichnen die zweite Phase. Diese Gefühle richten sich oft gegen Angehörige, Ärzte und Pflegende. Sie werden verantwortlich gemacht für das Schicksal des Betroffenen und seine Situation. Aber auch Aggressionen gegenüber dem eigenen „unfähigen“ Körper und Suizidgedanken quälen die Betroffenen.

Bezugspersonen sollten wissen, dass die Wut des Sterbenden nicht gegen sie gerichtet ist; sie besteht vielmehr darüber, dass der Betroffene keine Möglichkeit sieht, aus dieser ausweglosen Situation herauszukommen. Reaktionen sollten deshalb verständnisvoll, aber nicht mitleidvoll sein.

Verhandeln mit dem Schicksal. Der Sterbende verhandelt mit Ärzten, Pflegenden und, bei gläubigen Patienten, auch mit seinem Gott. Der Betroffene klammert sich an alles, was eine mögliche Heilung versprechen könnte und versucht mit allen Mitteln, der Todesgefahr zu entrinnen. Wichtige Vorhaben und Wünsche werden von ihm ausgesprochen. Soweit der Zustand des Betroffenen dies zulässt, sollten die Vorhaben gemeinsam geplant und seine Wünsche realisiert werden.

Rückblicke und tiefe Trauer darüber, dass das eigene Leben endgültig zu Ende geht, kennzeichnen die vierte Phase. Auch Furcht, Angstzustände und die Sorge vor einem qualvollen Ende mit Gedanken an aktive Sterbehilfe beschäftigen die Sterbenden in dieser Phase. Bezugspersonen sollten zuhören und diese Trauer teilen. Wichtig ist es, Sorgen und Ängste wahrzunehmen und schützende Möglichkeiten der Palliativpflege zur Linderung des Leidens vorauszuplanen.

Annehmen, was ist. In der letzten Phase des Annehmens und der Zustimmung werden die Tatsachen vom Sterbenden ohne Wenn und Aber akzeptiert. Er sieht seinem Schicksal gefasst entgegen und regelt letzte Angelegenheiten. Gespräche sind in dieser Zeit möglich und oft vom Kranken erwünscht. Dabei sollten Anweisungen und Wünsche des Sterbenden sehr ernst genommen werden. Wenn Menschen in dieser Phase sterben können, ist ihr Tod oft ein sanftes Einschlafen und „Loslassen“, nachdem sie von ihren Bezugspersonen Abschied genommen haben.

Einrichtungen der Palliativversorgung

Palliativstationen sind eigenständige, spezialisierte Abteilungen in Krankenhäusern, in die Patienten mit begrenzter Lebenserwartung aufgenommen werden, die einer Krankenhausbehandlung bedürfen. Ein Arzt und professionelle Pflegekräfte stehen rund um die Uhr zur Verfügung. Charakteristisch für Palliativstationen sind multiprofessionelle Teams unterschiedlicher Berufsgruppen (Ärzte, Pflegekräfte, Psychologen), die in enger Verbindung mit ambulanten und stationären Hospizdiensten arbeiten. Für Angehörige gibt es kostenlose Übernachtungsmöglichkeiten. Auch Pflegeheime ermöglichen oft Palliativbetreuung und stationäre Hospizbereiche.

Palliativkonsiliardienste haben Fachkräfte, die im Bedarfsfall von ambulanten oder stationären Diensten beratend hinzugezogen werden.

Brückenteams arbeiten vorwiegend im psychosozialen Bereich. Sie beziehen die Angehörigen mit ein und sind für die Übergänge von stationärer Behandlung und häuslicher Versorgung zuständig. Darüber hinaus begleiten sie Betroffene im häuslichen Umfeld.

Hospize sind stationäre Einrichtungen mit eigener Infrastruktur für Menschen mit begrenzter Lebenserwartung, die keiner ständigen Krankenhausbetreuung bedürfen, für die aber ein Leben zu Hause nicht möglich ist. Das Personal setzt sich aus hauptamtlichen und ehrenamtlichen Mitarbeitern zusammen. Niedergelassene Hausärzte übernehmen die ärztliche Betreuung. Tageshospize bieten Menschen die Möglichkeit, dort in geschützter, freundlicher Atmosphäre zu leben und Linderung zu erfahren, aber z. B. nach einer Schmerzbehandlung wieder nach Hause zu gehen. Die Kranken kommen z. B. einmal pro Woche, um die Behandlung zu kontrollieren und neu abzustimmen. Das Personal besteht auch hier aus ausgebildeten, hauptamtlichen Mitarbeitern sowie Ehrenamtlichen, die in Befähigungskursen auf ihre Aufgaben vorbereitet werden.

Ehrenamtlicheambulante Hospizdienste übernehmen die häusliche Betreuung Schwerstkranker in Abstimmung mit den Angehörigen. Dabei steht die psychosoziale Beratung im Vordergrund. Ein ambulanter Hospizdienst zählt mindestens zehn ehrenamtliche Mitglieder, die wöchentlich für eine begrenzte Zeit zur Verfügung stehen und alle an Befähigungskursen teilgenommen haben. Es gibt einen fachlich qualifizierten Koordinator.

Ambulante Hospiz- und Palliativpflegedienste übernehmen spezialisiert die palliativpflegerische Versorgung in enger Abstimmung mit den behandelnden Ärzten. Auch Angehörige werden bei palliativpflegerischen Maßnahmen angeleitet und unterstützt. Der Dienst besteht aus mindestens drei hauptamtlichen Palliativpflegefachkräften und ist rund um die Uhr erreichbar. Vom Gesetzgeber sind Rahmenbedingungen vorgegeben, die die Qualität dieser Dienste sichern sollen. Wer palliativmedizinische Betreuung und Unterstützung benötigt, erhält Adressen bei der Krankenkasse oder auch im Internet unter www.dhpv.de.

Die Versorgungsstruktur unterscheidet sich allerdings stark von Stadt zu Stadt. Lohnend ist auch immer ein Blick auf das Angebot der vielen Modellprojekte, die es in Deutschland inzwischen gibt: „Home Care Berlin“ etwa ist ein Dienst ambulant palliativmedizinisch tätiger Ärzte, die unheilbar Kranken das Sterben zu Hause ermöglichen. In Göttingen gibt es ebenfalls einen ambulanten Palliativdienst, das „SUPPORT-Projekt“, das Sterbenden rund um die Uhr beisteht. „Unser spezialisiertes Pflegepersonal greift dort ein, wo der normale Pflegedienst überfordert ist“, so Dr. Ensik vom Zentrum für Anästhesiologie, Rettungs- und Intensivmedizin der Uni Göttingen. „Den Hausarzt beraten wir in Fragen der Schmerztherapie und Symptomkontrolle. Zudem vertreten wir ihn im Notfall, um zu vermeiden, dass ein Notarzt den Sterbenden doch noch in eine Klinik einweist. Auch psychologische Unterstützung bieten wir an. Manchmal erfüllen wir Wünsche wie eine letzte Reise ans Meer. Wir helfen und kümmern uns um die Organisation und den Transport größerer Morphinvorräte über die Grenzen“, erklärt er. „Für die Angehörigen sind wir auch dann noch da, wenn der Patient verstorben ist.“

Fürsorge in den letzten Stunden

Sterbende nehmen häufig noch wahr, was um sie herum gesprochen und getan wird, obwohl sie selbst nicht mehr reagieren können. Dies kann Chance und Trost für Angehörige sein, denn es besteht immer die Möglichkeit, dass Schwerstkranke auch in scheinbar tiefer Bewusstlosigkeit spüren, wenn man sie berührt, und verstehen, was man ihnen sagt.

Die fachliche, medizinische Pflege tritt jetzt in den Hintergrund. Stattdessen kommt es darauf an, die Bedürfnisse des Betroffenen noch einmal ganz genau zu spüren: ihn zu halten und zu streicheln, ihm zuzureden oder zu schweigen, die von ihm gewünschte Musik aufzulegen oder den von ihm verlangten Geistlichen zu rufen, ihm noch einmal etwas zu trinken zu geben oder ihn einfach in Ruhe zu lassen. Menschliche Nähe kann für Sterbende sehr wichtig sein. Es kann aber auch das Bedürfnis bestehen, den letzten Schritt allein zu gehen. Auch dieser Wunsch sollte akzeptiert werden, wenn es auch schwer fällt.

Das Eintreten des Todes

Die unmittelbare Nähe des Todes (Todeseintritt) kann nicht an eindeutigen Kriterien festgemacht werden, häufig ist sie aber zu erahnen an folgenden Zeichen:

• Der Sterbende ist plötzlich unruhig und zugleich teilnahmslos und reagiert nicht mehr auf seine Umwelt.
• Die Augen sind geöffnet oder halbgeöffnet, aber sie scheinen nichts wahrzunehmen.
• Die Pupillen reagieren immer weniger auf Lichteinwirkung.
• Die Atmung wird flacher, manchmal sind Rasselgeräusche hörbar, eventuell sind Aussetzer, also Atempausen von 10–20 Sekunden zu beobachten.
• Die Haut wird blass, bläulich marmoriert und kalt.
• Der Puls wird schwächer, schnell und setzt manchmal aus.
• Der Blutdruck ist niedrig oder kaum noch messbar.

Der Tod tritt ein, wenn Herzschlag und Atmung aufhören. Was manchmal wie der allerletzte Atemzug aussieht, wird nach einigen Minuten häufig noch mit ein oder zwei langen Seufzer-Atemzügen vollendet.

Hospizbewegung und Palliativmedizin

Sterben braucht seinen Raum: Diesen zu schaffen und damit auch dem letzten Abschnitt des Lebens seine Würde und seine Selbstbestimmung (zurück) zu geben – ist Ziel der Palliativpflege und der Palliativmedizin. Palliativmedizinische Betreuung bedeutet nicht mehr heilende, sondern lindernde und tröstende Pflege, die sich ausschließlich auf die Verbesserung der Lebensqualität des Betroffenen konzentriert. Palliative Care ist der englische Begriff für palliativmedizinische Betreuung – er wird auch bei uns immer häufiger verwendet, um die Einheit von Palliativpflege und -medizin zu unterstreichen.

Ursprünglich war der Ort der palliativen Versorgung das Hospiz. Inzwischen nimmt aber die ambulante palliative Versorgung einen immer größeren Raum ein, weil die Hospize nur einen Bruchteil der Sterbenden aufnehmen können, und weil sich viele Prinzipien der palliativen Versorgung auch in der häuslichen Versorgung Sterbender anwenden lassen. Einen weiteren Schwerpunkt bildet die Beratungstätigkeit für Heime, Hausärzte und Angehörige. Auch engagieren sich immer mehr Ehrenamtliche in der Hospizbewegung.

Von einer flächendeckenden Versorgung ist Deutschland allerdings weit entfernt: Von knapp einer Million Menschen, die in der Bundesrepublik jährlich sterben, werden nur 4 % hospizamtlich und 2 % palliativmedizinisch versorgt. Aufgrund des öffentlichen Drucks erfahren Hospizbewegung und Palliativmedizin immerhin zunehmend Aufmerksamkeit bei Krankenkassen, Versicherungen und in der Politik. Viele Träger von Palliativeinrichtungen müssen aber darum kämpfen, in reguläre Finanzierungsstrukturen übernommen zu werden und sind von der Schließung bedroht.

Warum Palliativpflege?

Fragt man Menschen, was ihnen im Zusammenhang mit ihrem Sterben am allerwichtigsten wäre, stehen an erster Stelle Geborgenheit und Schmerzfreiheit. 80 % der Menschen in Deutschland wünschen sich, zu Hause in vertrauter Umgebung zu sterben. Die Realität sieht anders aus: Über zwei Drittel sterben im Krankenhaus, auf der Intensivstation oder im „Sterbezimmer“ einer Normalstation. Selbst Altenheime versuchen, Sterbende noch ins Krankenhaus zu verlegen, denn das Sterben ist mit viel Arbeit und Betreuung verbunden. In solchen Fällen sind die Angehörigen oft nicht erreichbar, und ein Abschiednehmen ist nicht mehr möglich. So stirbt die Mehrzahl der Menschen im Krankenhaus ohne einen Angehörigen um sich herum.

So arbeitet die Palliativmedizin

Palliation (wörtlich Mantel) ist ein freundliches Wort. Es verspricht Linderung. Und es bricht mit dem Tabu vom Anspruch auf Heilung durch die Medizin. Im Zentrum aller Maßnahmen steht nicht mehr die Heilung, sondern die Lebensqualität im Sterben. Palliativmediziner vermitteln dem Kranken, dass auch am Ende ihres Lebens Menschen für sie da sind, die alles versuchen, um ihnen soviel Leid wie möglich zu ersparen. Das bedeutet auch, die Diagnostik auf das für die Symptomkontrolle notwendige Minimum zu beschränken.

Leiden lindern, Lebensqualität ermöglichen. Während die kurative Medizin auf Heilung ausgerichtet ist, muss das Ziel am Lebensende und bei der Behandlung nicht mehr heilbarer Krankheiten ein anderes sein. Wenn (kurativ) nichts mehr zu machen ist, dann kann palliativ noch sehr viel getan werden. Es geht um Verbesserung oder Erhaltung der Lebensqualität, um Milderung der Symptome, um Reduzierung von Schmerzen, aber auch um die psychischen und sozialen Bedürfnisse des Patienten.

Ziel ist es auch, Kranke möglichst lange in ihrer gewohnten Umgebung zu betreuen oder sie vor dem Sterben optimal versorgt dorthin wieder zurückzubringen. Auch Schwerstkranken soll es möglich sein – wenn sie es wünschen und die Umstände es zulassen – zu Hause im Kreis ihrer Angehörigen möglichst beschwerdefrei zu sterben, unterstützt durch palliativmedizinisch geschulte Pflegedienste.

Im Mittelpunkt stehen die elementaren Bedürfnisse Schwerstkranker und Sterbender, der Wunsch nach einem bewussten Sterben in Selbstbestimmung und Würde. Aber auch die Auseinandersetzung mit dem Thema Tod und Sterben und die Begleitung von Patienten und Angehörigen in dieser letzten Phase des Lebens gehören dazu.

Weiterführende Informationen

• www.hospize.de – Die Deutsche Hospiz Stiftung (Dortmund) bietet Informationen und Adressen sowie eine telefonische Beratung.
• www.bundesverband-kinderhospiz.de – Website des Bundesverbands Kinderhospiz e. V., Freiburg: In der Rubrik Mitgliederliste finden sich viele Adressen von Hospizen mit weiterführenden Links zu deren Websites. Sehr informativ.
• E. Kübler-Ross: Interviews mit Sterbenden. Droemer Knaur, 2001. Die Autorin, eine Schweizer Sterbeforscherin, führte einfühlsame Interviews mit Todkranken.
• S. Kränzle et al.: Palliative Care. Handbuch zur Pflege und Begleitung. Springer, 2006. Eher an professionell Pflegende gerichtet, vermittelt das Buch Grundlagen und spezielles Fachwissen der palliativen Pflege.
• B. Jakoby: Alles wird gefügt. Hilfe im Umgang mit Tod und Trauer. Langen-Müller, 2005. Schildert die Prinzipien eines würdigen Sterbens. Interessante Ansätze, auch wenn man nicht mit allen Ideen des Autors konform gehen muss.
• S. Porchet-Munro et. al.: Den letzten Mantel mache ich selbst. Über Möglichkeiten und Grenzen von Palliative Care. Schwabe Basel, 2005. Mit Übersichtskarten der wichtigsten Aspekte, derer es zur Planung und Umsetzung konkreter Schritte bedarf. Einfühlsam und pietätvoll geschrieben.

Juristische Fragen am Ende des Lebens

Wer eine palliativmedizinische Versorgung möchte, will sehr oft keine maximale medizinische Weiterbehandlung. Diese Willenserklärung ist solange kein Problem und vom Arzt ohne Wenn und Aber zu akzeptieren, solange der Patient in vollem Umfang geschäftsfähig ist. Oft ist dies aber nur noch mit Einschränkungen der Fall. Gerade ältere Menschen schätzen in dieser Lebensphase komplizierte medizinische Sachverhalte nicht mehr richtig ein. Das ändert aber nichts an dem Recht des Patienten, bis zum Schluss selbst über seine Behandlung oder Nichtbehandlung zu entscheiden. In einer Patientenverfügung können sie deshalb schon zu einem frühen Zeitpunkt ihren Willen festhalten.

Seit dem 1. September 2009 ist in Deutschland ein neues Patientenverfügungsgesetz (PatVerfG) in Kraft. Danach sind Patientenverfügungen für Ärzte und Betreuer verpflichtend. Die Bestimmungen aus der Patientenverfügung sind damit wichtiger als die Tatsache, wie der Arzt eine Krankheitslage einschätzt. Er muss sie unabhängig von Art oder Stadium der Verletzung bzw. Krankheit beurteilen. Das schließt ein, dass er unter Umständen das Ziel zurückstellen muss, Leben zu erhalten. Patientenverfügungen haben seither zudem eine größere Reichweite. Nun gelten sie auch bei Erkrankungen wie Wachkoma und Demenz, selbst wenn der Tod zeitlich noch nicht absehbar ist. Patienten können außerdem für möglicherweise eintretende Krankheitsfälle bereits im Vorfeld festlegen, welche Therapien sie wollen und welche nicht. Voraussetzung ist, dass die Verfügung schriftlich vorliegt. Um eine Patientenverfügung zu widerrufen, gilt dagegen auch eine mündliche Äußerung.

Patientenverfügungen mit einer Auflistung von 120 Situationen – wie sie in den USA üblich sind – binden den Arzt in ein Handlungskorsett, in dem er sich nicht viel bewegen kann, was sich letztlich oft sogar gegen die Interessen des Patienten richtet, der irgendetwas angekreuzt hat, das er nicht absehen konnte und was dann im Ernstfall auch nicht mehr seinen aktuellen Interessen entspricht.

Ist der Patient nur noch eingeschränkt geschäftsfähig, und kann er sich nicht mehr eindeutig artikulieren, müssen die Angehörigen den mutmaßlichen Willen des Patienten darstellen. Sie dürfen aber nur „übersetzen“ und nicht ihre eigenen Vorstellungen oder gar Interessen in den Vordergrund rücken. Das aber findet oft statt. Deshalb stellen die Ärzte die Äußerungen der Angehörigen über den vermeintlichen Willen des Patienten häufig infrage.

Hier hilft die Vorsorgevollmacht. Sie bevollmächtigt eine Vertrauensperson, im Fall der Geschäftsunfähigkeit rechtswirksam zu handeln. Ihre Erklärungen sind verbindlich. Einzelne Kompetenzen wie Finanzgeschäfte, Gesundheitsangelegenheiten, Aufenthaltsbestimmungen etc. sollten darin klar festgelegt sein. Eine „natürliche“ Vorsorgevollmacht kennt der Gesetzgeber nur für Eltern minderjähriger Kinder, auch wenn viele Ärzte und Gerichte ein gleiches Recht auch Ehegatten zuerkennen.

Sowohl Patientenverfügungen als auch Vorsorgevollmachten gelten nach dem neuen Gesetz zeitlich unbegrenzt. Dennoch ist es hilfreich, regelmäßig zu überprüfen, ob die einmal festgelegte Verfügung immer noch den eigenen Wünschen entspricht. Patienten können dann die Aktualität mit einem kurzen entsprechenden Hinweis mit Datum und Unterschrift bekunden. Aber auch ein Widerruf oder Änderungen sind jederzeit möglich. Es reicht aus, diese Entscheidungen mündlich zu äußern – etwa gegenüber dem behandelnden Arzt oder nahen Angehörigen.

Auch wenn Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht gewissenhaft formuliert sind, treten bei der Anwendung mitunter Probleme auf. Es ist schwierig, im Vorfeld exakte Beschreibungen aller erdenklichen Krankheitssituationen zu leisten. Daher deckt eine Verfügung nicht immer alle möglichen Behandlungswünsche vollständig ab. Wer möchte, kann sich bei der Erstellung von einem Arzt unterstützen lassen. Die Krankenkassen zahlen diese Beratungsleistung allerdings nicht.

Weiterführende Informationen

• G. Geckle; M. Bonefeld: Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht, Haufe 2009. Erläutert das neue Gesetz und gibt Hinweise zum richtigen Verfassen der Verfügungen.

Lebensqualität für Sterbende

Lebensqualität für einen unheilbar Kranken, das klingt für einen Gesunden vielleicht unverständlich. Aber Lebensqualität bedeutet, dass der Kranke im Rahmen seiner Möglichkeiten unbeschwert leben kann. Niemand kann von außen die Situation eines Sterbenden beurteilen. Betreuende und Angehörige brauchen viel Einfühlungsvermögen, um herauszufinden, was wichtig ist.

Für alle Sterbenden ist es wichtig, Menschen um sich zu haben. Das Gefühl, noch immer Teil des Lebens zu sein, gehört wohl zu den universalen Bedürfnissen Sterbender. Zuzuhören oder nur da zu sein ist das, was das Begleiten auf dem letzten Lebensweg ausmacht.

Wenn Menschen hilflos sind und nicht mehr reden können, ist es besonders wichtig, ihre Lebensäußerungen wahrzunehmen. Nur so kann es gelingen, Belastungen und Schmerzen für sie zu vermeiden und das Selbstbestimmungsrecht aufrechtzuerhalten. Weil es der Palliativmedizin nicht mehr um Heilung geht, sondern um Milderung der Symptome, nimmt die Kontrolle von Symptomen einen besonderen Stellenwert ein. Täglich wird geprüft, ob die Therapie neu anzupassen ist. Die häufigsten Probleme sind:

• Übelkeit und Erbrechen, besonders bei Krebspatienten, aber auch als Nebenwirkung von Schmerzmedikamenten. (Verträgliche und wirkungsvolle Medikamente stehen aber zur Verfügung).
• Hautschäden, insbesondere Dekubitus
• Inkontinenzprobleme: In der Palliativmedizin sind die Infektionsrisiken eines Dauerkatheters eher vertretbar als sonst. Wenn der Patient sich wohler fühlt mit einem Dauerkatheter, weil keine Geruchsprobleme mehr da sind, und er die Angst, dass „was passieren könnte“, vergessen kann, soll er ihn bekommen.
• Mundschleimhautprobleme und Trockenheit der Mundhöhle
• Hunger und Durst durch Unfähigkeit zu kauen oder zu schlucken, Verdauungsbeschwerden
• Verstopfung, häufig ebenfalls eine Medikamentennebenwirkung, aber auch Folge von Bewegungsmangel und einseitiger Ernährung
• Trockenheit der Augen (Sicca-Syndrom): Künstliche Tränen bieten hier wirksame Hilfe.
• Verwirrtheit: Es gibt vieles, das die Verwirrtheit eines Menschen verschlimmert, z. B. häufige Ortswechsel und wechselnde Bezugspersonen.
• Atemnot und Rasselgeräusche beim Atmen.

Angst und Unruhe beseitigen

Eine Herausforderung für die Angehörigen sind Angst und Unruhe des Sterbenden. Dahinter steckt entweder eine nicht ausreichende Schmerztherapie oder aber die Angst vor den letzten Tagen und Stunden, d. h. vor weiterem zusätzlichen Leiden. Doch die Komplikationen, die dann schließlich das Leben beenden, müssen nicht leidvoll sein.

So kommt es bei krebskranken Menschen, aber auch bei Menschen mit unheilbaren Leberschäden (Leberzirrhose) häufig zur Bewusstlosigkeit durch giftige Substanzen (Koma bzw. Leberausfallkoma). Der Übergang kann für Angehörige sehr belastend sein, ist aber relativ kurz und mit Medikamenten gut überbrückbar. Bei Gehirntumoren kann es zu Krampfanfällen kommen, die über den Hirndruck ebenfalls zum Koma führen. Das Leben endet dann mit einem „Einschlafen“. Große Ängste schließlich bestehen vor Atemnot und vor dem Ersticken. Lungen- und Herzkranke sind hier oft betroffen. Durch die Atemnot wird Kohlendioxid im Blut angereichert, das dazu führt, dass das Bewusstsein des Sterbenden geringer wird und er dann einschläft (so genannte CO₂-Narkose). Das heißt, er wird den Zustand des Erstickens nicht mehr bewusst erleben.

Viele Patienten sind erleichtert, wenn sie über diese Zusammenhänge ehrlich und medizinisch korrekt aufgeklärt werden.

Ernährung am Lebensende

Beim Sterbenden tritt das Essen zunehmend in den Hintergrund. Hat man früher Sterbende fast bis zuletzt gezwungen, etwas zu sich zu nehmen und zu trinken oder mit regelmäßigen Infusionen für Flüssigkeitszufuhr gesorgt, weil man Angst vor Austrocknung hatte, gilt dieses Vorgehen heute als Kunstfehler. So ist das Thema Essen heute eher ein Problem der Wahrnehmung der Angehörigen. Der Schwerkranke hat meist keinen Hunger mehr.

Diese Aussage gilt natürlich nur mit Einschränkungen für Kranke mit noch längerer Lebenserwartung. Im Krankenhaus stellen Infusionen die Therapie der Wahl dar, weil meistens ein venöser Zugang schon besteht und dieser auch durch die Infusionen offen gehalten werden kann.

Die Mehrzahl der Sterbenden kann einigermaßen normal essen und sollte das auch tun. Das gilt auch für die Frage, was der Patient isst. Diäten sind gut, aber irgendwann ziemlich zweitrangig. Der Schwerkranke soll – wenn er mag – essen und trinken, was immer er will. 

Das Thema künstliche Ernährung am Lebensende nimmt in der öffentlichen Diskussion einen immer größeren Stellenwert ein. Das betrifft insbesondere die Ernährung über eine PEG-Sonde, die über die Bauchdecke in den Magen gelegt wird. Sinnvoll ist dies, wenn dadurch ein vorübergehender, durch Schluckschwierigkeiten hervorgerufener Zustand überbrückt werden kann, um anschließend wieder eine normale Ernährung zu ermöglichen. Im letzten Lebensstadium sollte die künstliche Ernährung insgesamt sorgfältig überlegt werden. Sie haben aber in jedem Fall Zeit zum Überlegen, niemand verhungert in so kurzer Zeit. Sie dürfen durchaus auch die Frage stellen, ob mit der künstlichen Ernährung die Probleme des Kranken oder die der Umgebung gelöst werden sollen und können. Bei Hochbetagten könnten die Nachteile (Komplikationen, Fixierung) die wenigen Vorteile überwiegen.

Eine Flüssigkeitszufuhr durch Infusionen, die belastungsfrei auch rektal (über den After) möglich ist, kann notwendig sein. In der letzten Lebensphase können Kranke jedoch ohne Infusion friedlich leben und sterben – und wahrscheinlich sogar besser. Sie leiden in dieser Situation nicht an Hunger und Durst.

Schmerztherapie in der Palliativmedizin

Neben der richtigen Kommunikation, der Gesprächsbereitschaft und der persönlichen Betreuung spielen Schmerztherapie und Symptomkontrolle eine Schlüsselrolle in der Palliativmedizin. Letztere bedeutet, nicht nur den Schmerz, sondern auch die übrigen Beschwerden medikamentös in den Griff zu bekommen. Eine gute Behandlung von Schmerzen und darin eingebettet eine wirksame Symptomkontrolle sollen die letzte Lebensphase erträglich und lebenswert machen.

Schmerztherapie

Schmerztherapie erfordert sehr viel Geduld – von Arzt, Patient und Angehörigen, denn Schmerz ist nicht nur eine körperliche Empfindung; er hat auch viele psychische Komponenten, die „mittherapiert“ werden müssen.

Die Schmerztherapie muss rechtzeitig einsetzen, denn Schmerzen führen beim Betroffenen dazu, dass seine Gedanken immer mehr um seine Schmerzen und seine Schmerzwahrnehmung kreisen. „Schmerzdurchbrüche“ müssen vermieden werden, Ziel ist die durchgängige Schmerzfreiheit!

Längst nicht alle Ärzte sind darauf spezialisiert, eine gezielte, individuelle Schmerztherapie durchzuführen. Bei Bedarf stehen daher besonders ausgebildete Palliativmediziner oder ambulante Schmerztherapeuten unterstützend zur Verfügung. Die medikamentöse Schmerztherapie kann durch intelligente Techniken wie Schmerzpumpen, gezielte Ausschaltung einzelner Nerven durch operative Eingriffe, aber auch durch komplementärmedizinische Behandlungsverfahren ergänzt werden. Palliativmedizinische Schmerzpatienten erhalten in der Regel Opioide (Opiumabkömmlinge), wie beispielsweise Morphium.

Aus Furcht vor Nebenwirkungen wurden früher Morphium und alle anderen Opioide nur sehr zurückhaltend verabreicht. Doch auch Nicht-Opioide wie z. B. Antirheumatika (NSAR) haben Nebenwirkungen, insbesondere drohen Magengeschwüre und Blutungen, die besonders ältere Patienten betreffen. Opioide sind, richtig angewendet, dagegen vergleichsweise gut verträgliche Medikamente. Sie gehören deshalb zum Standard in der palliativen Schmerztherapie. Ein Teil der Schmerzpatienten erhält Opioide nicht (nur) wegen der Schmerzen, sondern auch wegen der Atemnot, die z. B. bei schwerster Herzinsuffizienz oder bei Lungenkrebs im Vordergrund steht.

Erschwert wird die gezielte Schmerztherapie oft dadurch, dass viele Hochbetagte ihre Schmerzen nicht mehr klar mitteilen können, weil sie zu schwach, zu müde, sprachlos oder verwirrt sind. Es ist daher wichtig, dass alle Betreuenden auf indirekte Schmerzzeichen achten, wie ein angespanntes Gesicht, eine verkrampfte Haltung, Unruhe, ständiges Läuten, Verwirrtheit oder auch Schlaflosigkeit.

Medikamentöse Grundregeln. Die orale Verabreichung von Schmerzmitteln ist die gängigste Methode. Bei der Behandlung mit Schmerzmitteln sollten folgende Grundsätze beachtet werden:

• Durch den Mund: Eine orale Medikamentengabe oder Schmerzpflaster sind invasiven Verfahren (Spritzen) vorzuziehen.
• Nach der Uhr: Zur dauerhaften Besserung der Beschwerden sollten die Schmerzmittel zu festen Zeiten eingenommen werden. Dadurch wird gewährleistet, dass die nächste Einnahme vor dem Wirkungsverlust der vorherigen Gabe erfolgt. Dieses Prinzip soll die Furcht und ständige Erinnerung an Schmerzen verhindern
• Auf den Patienten abgestimmt: Jeder Patient hat einen unterschiedlichen Stoffwechsel; u. U. besteht gleichzeitig eine Nieren- oder Leberschwäche. Daher muss bei jedem Patienten die angemessene Dosis gefunden werden. Im Verlauf der Behandlung muss diese regelmäßig kontrolliert und gegebenenfalls angepasst werden. So wird ein möglichst großer Nutzen bei möglichst geringen Nebenwirkungen erreicht.
• Vorbeugen und Behandeln von Nebenwirkungen wie Verstopfung und Übelkeit. Auch andere Nebenwirkungen wie beispielsweise Müdigkeit sollten beachtet werden, wenn sie den Alltag des Betroffenen stören.
• Stufenschema: Die Schmerztherapie sollte dem WHO-Stufenschema folgen und entsprechend ergänzt bzw. intensiviert werden.

Zur Anpassung oder Intensivierung einer Schmerzbehandlung ist die Führung eines Schmerztagebuchs für den Arzt hilfreich. Aus einem solchen Tagebuch geht hervor, wie oft, wie lange, wie stark und bei welcher Tätigkeit Schmerzen auftreten.

Schmerzpflaster. Bei der Anwendung von opioidhaltigen Schmerzpflastern (mit Fentanyl, z. B. in Durogesic®) müssen einige wichtige Dinge berücksichtigt werden. Nach dem ersten Aufkleben auf die Haut setzt die Wirkung nur langsam, innerhalb von 12–24 Stunden ein. In der Zwischenzeit müssen Morphinpräparate als Tabletten eingesetzt werden. Ein gleichbleibender Wirkspiegel wird ab der 24. Stunde bis zur 72. Stunde erzielt. Danach muss das Pflaster regelmäßig gewechselt werden – also jeden dritten Tag. Zur schnellen Behandlung von starken Schmerzen oder bei stark wechselnden Schmerzzuständen sind diese Pflaster ungeeignet. Schmerzspitzen können darüber hinaus mit Sevredol behandelt werden.

Beim Wechsel der Pflaster sollten bereits benutzte Hautareale für mindestens sieben Tage unbeklebt bleiben. Was auch nur wenige Patienten wissen: Bei Fieber ist die Medikamentenabgabe durch das Pflaster um 30 % erhöht. Gleiches gilt bei der Anwendung von Heizkissen oder direkter Sonneneinstrahlung.

Die kleinste Stärke des Durogesic®-Pflasters liegt bei 12 µg/h. Wem dies als Startdosis noch zu viel ist, kann sich durch einen einfachen Trick behelfen: Durch Umklappen einer Ecke des Pflasters kann die Dosis reduziert werden. Dieser Trick wird auch vom Hersteller propagiert. Allerdings muss bedacht werden, dass es starke Schwankungen in der Dosierung (bis zu 30 %) geben kann. Das Zerschneiden des Pflasters (egal welcher Stärke) ist aufgrund des speziellen Pflasteraufbaus nicht zulässig.

Eine Besonderheit in der Schmerztherapie stellen so genannte Schmerzlutscher (Actiq®) dar. Bei diesen wird Fentanyl über die Wangenschleimhaut aufgenommen. Diese Art der Schmerztherapie wird zur Behandlung von Schmerzspitzen bei Patienten mit Schluckstörungen oder häufigem Erbrechen eingesetzt.

• Wird eine Opioidtherapie der Stufe 3 nach dem WHO-Schema notwendig, müssen Betroffene und Angehörige über Wirkungen und Nebenwirkungen der Behandlung aufgeklärt werden.
• Bei Patienten, bei denen eine Schmerzfreiheit mit Medikamenten nachhaltig nicht zu erzielen ist, oder bei bestimmten Tumorerkrankungen (z. B. Bauchspeicheldrüsenkrebs) können spezielle Verfahren wie die Neurolyse (Zerstörung der schmerzleitenden Nervenzellen durch Injektion von Alkohol oder Phenol) oder eine Chordotomie (Durchtrennung von schmerzleitenden Bahnen auf Rückenmarksebene) zur Schmerzfreiheit verhelfen.
• Begleitend zur medikamentösen Behandlung von Schmerzen sollten immer auch die Möglichkeiten der physikalischen Behandlung und der psychologischen Betreuung in das Gesamtkonzept eingeschlossen werden. Sehr häufig kann durch solche adjuvanten Maßnahmen die Dosis von stark wirksamen Opioiden reduziert und damit auch die Nebenwirkungen abgeschwächt werden.
• Mit dem stufenweisen Vorgehen bei der Schmerzbehandlung von Palliativpatienten sollte es immer möglich sein, quälende Schmerzen zu beseitigen und damit die Lebensqualität von Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern.

Symptomkontrolle

Als häufige Nebenwirkungen treten während einer Behandlung mit Opiaten Übelkeit, Erbrechen und Verstopfung auf. Eine schwere Verstopfung kann zu sehr unangenehmen und quälenden Bauchschmerzen führen. Sowohl die Verstopfung als auch Übelkeit oder Erbrechen können sehr gut vorbeugend behandelt werden.

Übelkeit und Erbrechen in der Palliativmedizin haben sehr unterschiedliche Ursachen. Vor der rein symptomatischen Behandlung sollten häufige Ursachen ausgeschlossen werden. Neben Medikamentennebenwirkungen (v. a. Opioideinnahme) stellen insbesondere schwere Verstopfungen, Darmverschlüsse oder ein erhöhter Kalziumspiegel (z. B. durch gesteigerten Knochenabbau bei Knochenmetastasen) häufige Ursachen für Übelkeit und wiederkehrendes Erbrechen dar.

Nierenversagen, Folgen einer Chemotherapie oder starke Schmerzen, aber auch Sinneseindrücke wie z. B. schlechte Gerüche oder Ekelgefühle beim Anblick von Essen, sind weitere wichtige Ursachen für Übelkeit und Erbrechen. Neben Medikamenten zur Bekämpfung der Übelkeit (Antiemetika) können auch viele nicht medikamentöse Maßnahmen helfen, z. B. regelmäßige Frischluftzufuhr in den Räumen und eine möglichst aufrechte Körperhaltung, um Druck auf den Magen zu vermeiden.

Wenn mehrmals am Tag Erbrechen auftritt, sollten Medikamente nicht mehr in Tablettenform eingenommen werden. Als Ausweichmöglichkeit bietet sich die Einspritzung unter die Haut (subkutan) an.

Verstopfung und Darmverschluss. Bewegungsmangel und Schmerzbehandlung mit Opioiden sind häufige Ursachen für eine Darmträgheit, die schlimmstenfalls zu quälender Verstopfung führen kann.

Bei problemloser Nahrungsaufnahme kann mit ballaststoffreicher Ernährung und viel Flüssigkeit eine Darmträgheit vermieden werden. Auch regelmäßige Spaziergänge tragen zum Gleichgewicht der Peristaltik bei.

Sind diese Maßnahmen nicht möglich oder zeigen keine ausreichende Wirkung, müssen Abführmittel eingenommen werden.

Ein besonderer Fall von Verstopfung liegt vor, wenn ein Darmtumor den Darm vollständig oder teilweise verlegt. Typische Anzeichen sind ein häufiger Wechsel von Verstopfung und Durchfall. Bestätigt sich der Verdacht, muss eventuell auch einem Palliativpatienten dringend zur Operation mit Anlage eines künstlichen Darmausgangs geraten werden, um ein qualvolles Sterben abzuwenden.

Medikamentöse Behandlung in der Sterbephase

In der letzten Phase des Lebens (Sterbephase) ändert sich der Behandlungsauftrag für die Ärzte. Im Vordergrund stehen nun nicht mehr diagnostische Maßnahmen, teilweise belastende Eingriffe, Punktionen oder Behandlungsmethoden. Die Forderung des Sterbenden und dessen Angehörigen sind ein würdiges Sterben ohne qualvolles Leiden.

In der letzten Phase einer tödlichen Erkrankung treten am häufigsten Schmerzen, Unruhe, Luftnot, Übelkeit/Erbrechen und Rasseln bei der Atmung durch Wasseransammlung in der Lunge auf.

Wenn möglich, sollten die Medikamente immer über den Mund gegeben werden. Geht das nicht mehr, etwa bei wiederkehrendem Erbrechen, Bewusstlosigkeit oder Schluckschwierigkeiten, kann man z. B. auf die kontinuierliche subkutane Gabe mit Hilfe einer Medikamentenpumpe ausweichen.

Sterbehilfe

Man unterscheidet zwei Formen der Sterbehilfe:

Aktive Sterbehilfe ist die bewusste Tötung auf Verlangen, insbesondere auch bewusste Tötung mittels eines Medikaments, z. B. durch Verabreichung einer Überdosis bestimmter Medikamente. Sie ist nach geltendem Recht in Deutschland und Österreich verboten und wird als Beihilfe zum Selbstmord strafrechtlich verfolgt.

Passive Sterbehilfe bedeutet die Unterlassung von Maßnahmen wie z. B. künstliche Beatmung, Dialyse oder Sondenernährung, die lebensverlängernd oder sterbeverzögernd wirken. Die passive Sterbehilfe wird in vielen Staaten toleriert, so auch in den deutschsprachigen Ländern.

Der Konflikt. Der Wunsch zu sterben entsteht immer dann, wenn die Zukunft unerträglich erscheint. Bei unheilbar Kranken ist der Wunsch nach Sterbehilfe Ausdruck von Angst vor einem menschenunwürdigen Zugrundegehen, vor unerträglichen Schmerzen und vor der Unfähigkeit, elementarste Tätigkeiten wie Essen, Trinken und Ausscheiden selbst ausführen zu können.

Mithilfe der modernen Medizintechnik ist es möglich, Menschen z. B. monatelang im Wachkoma zu halten, einem Schwebezustand zwischen Leben und Tod, oder den Tod aussichtslos an Krebs Erkrankter durch Ernnährungssonden und andere Interventionen hinauszuzögern.

So ist es der Medizin heute sehr oft möglich, das Sterben unheilbar kranker Menschen um Tage, wenn nicht um Wochen aufzuschieben, indem z. B. bei zum Tode führenden Herzrhythmusstörungen wiederbelebt wird, bei tödlichem Flüssigkeitsverlust künstlich ernährt und bei tödlichem Nachlassen des Atemanreizes künstlich beatmet wird.

Daraus ist ein ethisches Dilemma entstanden: Denn niemand will unnötig leiden, und die meisten wünschen sich, in einer solchen im wahrsten Sinne des Wortes hoffnungslosen Situation „aus den Krallen der modernen Medizin befreit zu werden“, wie es z. B. die Gesellschaft für humanes Sterben in Worte fasst. So hat jeder Arzt die Unterlassung sterbeverzögernder Maßnahmen schon erlebt oder akzeptiert oder anderweitig verantwortet.

Auf der anderen Seite: Wer der Sterbehilfe das Wort redet, begibt sich auf einen schmalen Grat. Die ethischen Probleme beginnen schon damit, dass in der Praxis der Wille des Betroffenen nur selten wirklich feststeht. Und auch die „Aussichtslosigkeit“ einer Erkrankung mag für die Fälle monate- und jahrelangen Wachkomas zwar eindeutig gegeben sein – aber viele Ärzte haben Fälle erlebt, wo scheinbar hoffnungslos erkrankte Patienten sich wieder erholten.

Die praktischen Fragen sind jedoch die schwierigsten: Wie wird verhindert, dass ein Recht auf Sterbehilfe missbraucht wird? Von Erben, die schneller erben wollen, von Krankenhäusern, die in Zeiten der Fallpauschalen teure „Fälle“ loswerden wollen, von Ärzten, die Behandlungsfehler vertuschen möchten? Für diese Fragen gibt es zwar Ansätze einer Antwort, wie z. B. die Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung aus dem Jahr 2004, aber keine allgemein akzeptierten und für praktikabel erachteten Lösungen.

Viele Ärzte und Pflegende tun sich deshalb schwer mit der Sterbehilfe – und ganz besonders die in der Palliativmedizin tätigen Pflegenden und Mediziner. Sie erleben, dass viele Menschen ein pauschales Recht auf Sterbehilfe deshalb einfordern, weil sie Angst davor haben, in den letzten Tagen und Wochen alleine gelassen zu werden und große Schmerzen unbehandelt aushalten zu müssen. Doch diese Probleme sind heute lösbar – wie die Zufriedenheit der meisten Patienten und ihrer Angehörigen zeigt, die palliativmedizinische Leistungen in Anspruch genommen haben.

Trauer und Abschied

Nach Eintritt des Todes ist es weder nötig noch sinnvoll, gleich aktiv zu werden. Vielen Menschen hilft es, die Stille und Besonderheit dieses abschließenden Lebensmoments auf sich wirken zu lassen, den geliebten Menschen noch einmal in Ruhe anzusehen und ihm nachzuspüren. Für die meisten ist es aber auch der Moment, in dem die Gefühle der Trauer mit all ihrer Wucht über sie hereinbrechen.

Sterben begegnet uns zunächst als das Sterben anderer. Die Auseinandersetzung mit den damit verbundenen Ängsten und belastenden Gefühlen ist ähnlich dem inneren Ringen, das ein Sterbender durchmacht, wenn die Todesnähe bewusst erlebt wird. Sterben ist auch immer Interaktion – zwischen denen, die bleiben, und dem, der gehen muss.

Früher war es die Regel, die Verstorbenen mehrere Tage zu Hause oder in einer Kapelle aufzubahren, damit jeder seine Trauer bekunden und sich verabschieden konnte.

Auch heute ist es noch möglich, dass der Verstorbene nicht direkt in ein Beerdigungsinstitut gebracht wird. Je nach Landesrecht kann der Verstorbene bis zu 36 Stunden zu Hause aufgebahrt werden. Wollen die Angehörigen den Verstorbenen noch länger bei sich behalten, können sie einen Antrag bei der örtlichen Ordnungsbehörde stellen. Die Frist wird dann verlängert, wenn ein Arzt bescheinigt, dass keine hygienischen Bedenken dagegen bestehen.

Es ist vorbei

Während des Sterbens stehen die Bedürfnisse des Sterbenden im Mittelpunkt, und die Angehörigen sind meist so mit den Pflege- und Betreuungsmaßnahmen beschäftigt, dass sie das eigentliche Geschehen, den unwiderruflichen Abschied, erst in der Zeit danach richtig wahrnehmen und langsam lernen müssen, mit dem Verlust weiterzuleben.

Trauer ist sehr individuell. Hinterbliebene durchleben dennoch oft ähnliche Phasen wie die Sterbenden, indem sie versuchen, den Verlust zu bewältigen. Diese Phasen reichen von Verdrängung oder Betäubung des Schmerzes durch Arbeit, Wut oder Alkohol über totale Verzweiflung bis hin zu sozialem Rückzug und Suizidgedanken. Nicht selten erscheint der Verstorbene im Halbschlaf oder Traum und redet ganz normal – oder auch aus dem „Jenseits“ – mit dem Trauernden. Er ist einfach noch präsent. Besonders dann, wenn der Tod unerwartet eingetreten ist, kann diese Phase über Monate anhalten.

Kann man „richtig“ trauern?

Es gibt keine „richtige“ oder „falsche“ Art zu trauern. Weinen, Schmerz (auch körperlich), Wut, Leere, Schuldgefühle – aber auch die Unfähigkeit, den Schmerz zuzulassen, können dazu gehören.

Eine normale Reaktion ist der Versuch, mit dem Verstorbenen weiter Kontakt zu halten, sich an gemeinsamen Orten oder der Grabstätte an ihn zu erinnern und mit ihm Dialoge zu führen. Auch das gemeinsame Erinnern mit weiteren Angehörigen und Bekannten gehört zum Trauern.

Entsprechend ist wenig hilfreich, Trauernde abzulenken. Viel wichtiger ist es, zu jedem Zeitpunkt ihre Bedürfnisse wahrzunehmen, Anteilnahme zu zeigen, ohne aber die vom Trauernden oft gewünschte Distanz zu überschreiten.

Professionelle Hilfe

Ohne Unterstützung durch nahestehende Menschen fällt ein Trauernder leicht in jahrelange Depressionen, Bitterkeit oder Isolation. Bietet das persönliche Umfeld nur wenig Hilfe und Zuwendung, oder ist die Alltagsbelastung kaum zu bewältigen, wenn z. B. kleine Kinder oder der Ehepartner des Verstorbenen zu versorgen sind, sollte rechtzeitig professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden.

Die Frage, wo die Grenze zur traumatischen, krankhaften Trauerreaktion überschritten ist, die der therapeutischen Hilfe bedarf, ist manchmal schwer zu beantworten. Es gibt Experten, die sechs Monate als Grenze setzen, nach denen sich wieder ein gewisses Maß an Normalität und Lebensfreude eingestellt haben sollte. In der Praxis aber sind andere Zeichen wichtiger.

Wenn Trauernde

• An Schuldgefühlen leiden, den Angehörigen während des Sterbens nicht gut genug betreut oder ausreichend besucht zu haben
• Am Sinn des eigenen Lebens zweifeln oder Suizidgedanken haben
• Nichts mehr zu finden scheinen, das ihnen Freude bereitet, weder ihre Hobbys, ihre Arbeit, noch Musik oder Dinge, die sie früher besonders gern gemacht haben
• Die Menschen um sich herum nur noch als Last empfinden

sollte zügig professionelle Hilfe gesucht werden. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine posttraumatische Belastungsstörung vorliegt, ist in diesen Fällen hoch. Konsultieren Sie Ihren Hausarzt, um rasch einen Psychotherapeuten zu finden, oder suchen Sie direkt einen Nervenarzt oder Psychotherapeuten auf. Ist Ihr Angehöriger palliativmedizinisch betreut worden, so vermitteln auch das Hospiz Angebote zur weiteren Betreuung. In vielen Städten gibt es auch kommunale oder kirchliche Institutionen, die zumindest eine Erstberatung durchführen können.

Weiterführende Informationen

• www.rki.de – Website des Robert-Koch-Instituts, Berlin: Bietet Themenheft 2 zur Sterbebegleitung unter der Rubrik Gesundheitsberichterstattung, Stichwortsuche Sterbebegleitung, kostenlos zum Herunterladen oder Bestellen. Behandelt werden rechtliche Grundsätze bis zur Palliativmedizin und Hospizbewegung.
• www.trauer.org – Privat betriebenes Trauerportal (Arzbach) zum Austausch unter Betroffenen.
• J. Canacakis: Ich sehe deine Tränen. Lebendigkeit in der Trauer. Kreuz-Verlag, 2006. Verständlich geschrieben vermittelt das Buch, dass Trauer zum Leben gehört.
• M. Nijs: Trauern hat seine Zeit. Abschiedsrituale beim frühen Tod eines Kindes. Verlag für angewandte Psychologie, 2003. Basierend auf Gesprächen mit betroffenen Müttern werden Anregungen und praxisbezogene Vorschläge geschaffen, die verwaiste Eltern einfühlsam unterstützen.